A Associação Síndrome do Amor realiza, de 1 a 31 de maio de 2026, a I Jornada T18 Brasil – Fortalecendo Famílias, uma programação online e gratuita com vídeos e lives voltados ao acolhimento, à capacitação e à conscientização sobre a Síndrome de Edwards (Trissomia 18).
Considerada a segunda alteração genética em que células possuem cromossomos a mais do que o normal, atrás apenas da Trissomia 21, a Trissomia 18 apresenta incidência global estimada entre 1 a cada 3.000 a 8.000 nascidos vivos – isso equivale a cerca de 4 casos a cada 10.000 gestações. No Brasil, embora os números acompanhem a média internacional, há indícios de subnotificação, o que pode mascarar a real dimensão da condição.
A síndrome se manifesta por manifestações clínicas como restrição de crescimento perceptível já durante a gestação, além de alterações no desenvolvimento neurológico, como a microcefalia. Também é possível ocorrer comprometimentos oftalmológicos, cardiopatias congênitas, que em alguns casos necessitam de intervenção cirúrgica ainda no período neonatal.
Outras características possíveis envolvem alterações musculoesqueléticas importantes, como contraturas articulares que limitam os movimentos, além da sobreposição característica dos dedos das mãos. A condição também pode estar associada a malformações em órgãos do sistema urinário e genital e alterações estruturais cerebrais.
Com uma abordagem multidisciplinar, a Jornada reúne conteúdos sobre empreendedorismo, saúde, autocuidado, tecnologia e desenvolvimento pessoal. Na área de saúde e bem-estar, o público terá acesso a temas como saúde da mulher, cuidados com a pele, além de práticas como meditação guiada, mindfulness, Reiki e gestão das emoções.
Os profissionais convidados participarão de forma voluntária, compartilhando experiências e ampliando a rede de apoio e a visibilidade da causa.
Sediada em Ribeirão Preto (SP), a Associação Síndrome do Amor atua há 18 anos no apoio a famílias e no enfrentamento do estigma da “incompatibilidade com a vida”. A entidade reúne mais de 2.200 casos cadastrados e acompanha atualmente cerca de 350 pessoas — entre crianças, jovens e adultos — que vivem com a Trissomia 18, evidenciando avanços importantes no cuidado e na expectativa de vida.
A I Jornada T18 Brasil reforça esse movimento, promovendo informação qualificada, acolhimento e valorização das trajetórias das pessoas com a condição.
Serviço
I Jornada T18 Brasil – Fortalecendo Família
Data: 1 a 31 de maio de 2026
Formato: Online e gratuito
Transmissão: youtube.com/sindromedoamor
Inscrições: sympla.com.br/sindromedoamor
